Vad betyder det egentligen att vara sjuk? Vi lever båda med kronisk sjukdom och har gjort det nästan hela våra liv. Men vi identifierar oss inte som sjuka. Att vara sjuk för oss är snarare när en har feber, influensa eller halsont. Alltså ett tillfälligt stadie som förr eller senare innebär att en går tillbaka till att vara frisk.Vi tycker att det känns begränsande att se på oss själva som just sjuka. Det är inte ens en gnutta stärkande, det känns snarare som att vi i så fall bara skulle gå runt och vänta på att bli friska – vilket vi ju är, eftersom vi inte har varken feber, influensa eller halsont. Men vårt “normalfriska” är ändå något annat än vad det är för personer som inte har en kronisk eller långvarig sjukdom i grunden. Därför vill vi lite skojsamt och avdramatiserande kalla vårt normaltillstånd för “sjukt friskt”!
Vi fick våra diagnoser, juvenil idiopatisk artrit (JIA) eller “barnreumatism”, på 90-talet. Då sa vården att majoriteten av de barn som får vår sjukdom kommer växa ur den och bli friska. Vi har båda faktiskt till och med blivit friskförklarade en gång i tiden. Hurra! Men snart därefter kom vi in i riktigt dåliga skov – och insåg att sjukdomen var här för att stanna. Vi lyckades alltså inte bli friska och det kändes som ett stort misslyckande att bli “sjuk igen”. Idag vet vi att det inte stämmer att majoriteten av barn med barnreumatism blir friska. Men det har ändå inte varit en enkel resa till att acceptera att sjukdomen är någonting som vi kommer att leva med resten av livet. Såklart känns det orättvist ibland och frågor som “varför jag?” kan spöka i bakhuvudet. Och det är så vansinnigt okej att känna så. Men vi vill inte fastna i den tanken för alltid!
Vi vill att vår blogg ska bidra till att normalisera att leva med kronisk sjukdom. Vi strävar inte längre efter att bli friska från våra sjukdomar. Det är orealistiskt och felriktad energi att lägga så mycket fokus på just det som är sjukt i våra liv. Vi vill inte förstora det och låta det ta mer plats än nödvändigt. Istället vill vi fokusera på det friska: det roliga, det härliga, det peppiga och det spännande i livet. “Hälsa i närvaro av sjukdom” säger vissa. Vi säger ett sjukt friskt liv!
